Following the results of the II Orphan Forum of the CIS countries, an article was published in The BRICS Health Journal

В журнале The BRICS Health Journal опубликована статья «Редкие заболевания как глобальный приоритет: Орфанный Форум СНГ и путь сотрудничества с БРИКС» (Rare diseases as a global priority: the CIS Orphan Forum and the path toward collaboration with BRICS)

Публикация подготовлена по итогам II Орфанного форума стран СНГ, который состоялся в Москве 26–27 июня 2025 года, и обобщает ключевые выводы форума, а также основные направления дальнейшего развития системной помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС.

📌 В статье сформулированы приоритетные направления развития орфанной повестки:

— разработка национальных стратегий и планов действий по редким заболеваниям
— гармонизация критериев к определению орфанного статуса лекарственных препаратов в странах региона
— развитие сети национальных и региональных орфанных центров для обеспечения интегрированного подхода к оказанию помощи
— обеспечение преемственности помощи детям и взрослым пациентам
— расширение скрининговых программ
— развитие регистров и использование данных реальной клинической практики (RWD) для оценки клинической и экономической эффективности терапии

💊 Отдельный блок статьи посвящён вопросам лекарственного обеспечения и устойчивых моделей доступа к терапии.

В фокусе:
— оценка технологий здравоохранения (ОТЗ)
— соглашения по управляемому доступу (managed entry agreements)
— оплата за результат терапии
— межстрановые совместные закупки
— ценовые переговоры и конфиденциальные соглашения с производителями

Эти инструменты рассматриваются как ключевые для повышения доступности инновационных и дорогостоящих орфанных препаратов.

🌍 Одним из центральных выводов публикации стало понимание того, что сотрудничество стран СНГ и БРИКС может стать важным механизмом для:

— объединения экспертного потенциала
— развития совместных исследований
— координации производства
— обмена данными
— формирования более устойчивых моделей доступа к терапии

📎 Полный текст статьи Rare diseases as a global priority the CIS Orphan  Forum and the path toward  collaboration with BRICS

Напоминаем, что уже 25–26 мая 2026 года мы продолжим эту дискуссию в рамках III Орфанного форума стран СНГ/БРИКС, который пройдет в онлайн-формате и будет посвящён дальнейшему развитию международного сотрудничества в сфере редких заболеваний.

Приглашаем коллег, экспертов, представителей органов управления здравоохранением, медицинских организаций, пациентских сообществ, научных центров и индустрии присоединиться к дискуссии и принять участие в форуме.