Working groups
Employees of member organizations of the consortium can take part in the work
Name
Blood clotting disorders
Country
Kyrgyzstan, Russia
Supervisors
Narbekova T.O.,
Zozulya N.I.
Zozulya N.I.
Organization
Национальный Центр Онкологии и Гематологии МЗ Кыргызской Республики,
НАЭРЕЗ
НАЭРЕЗ
Name
Inborn errors of metabolism, amino acid metabolism disorders (aminoacidopathies, phenicotinuria)
Country
Republic of Uzbekistan
Supervisors
Pak Antonina Alikovna
Organization
Национальный детский медицинский центр
Name
Charitable Foundations
Country
Republic of Kazakhstan
Supervisors
Baygalieva Bakhyt Madenietovna
Organization
НМИЦ ДГОИ им . Дмитрия Рогачева
Name
Patient organizations
Supervisors
Zhulev Yuri Alexandrovich
Organization
Всероссийский союз общественных объединений пациентов,
Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан
Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан
Name
Collection, analysis and use of real clinical practice data in the treatment of rare diseases
Country
Russia
Supervisors
Kolbin Alexey Sergeevich
Organization
Ассоциация специалистов в области оценки технологии здравоохранения
Name
Clinical guidelines for the treatment of rare diseases
Country
Russia
Supervisors
Fedyaeva Vlada Konstantinovna
Organization
Институт трансляционной медицины и биотехнологии, Сеченовского Университета
Name
Health Technology Assessment/Orphan Drug Provision
Country
Russia
Supervisors
Musina Nuria Zagitovna
Organization
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Name
Digital technologies in diagnostics and treatment of rare diseases
Country
Russia
Supervisors
Nazarova Evgeniya Valerievna
Organization
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)